Neue Kooperationen und Initiativen zur Verbesserung der Forschungsdaten-infrastruktur vereinbart
Auf seiner 43. Sitzung am 10. und 11.11.2016 hat der RatSWD neue Kooperationen und Initiativen zur Verbesserung der Forschungsdateninfrastruktur beschlossen. Hierzu ist der RatSWD u. a. in Austausch mit dem Arbeitskreis Deutscher Markt- und Sozialforschung (ADM) getreten, hat weitere Schritte zur Begleitung der aktuellen Entwicklungen im Datenschutzrecht beschlossen und Aktivitäten zur Erschließung von Gesundheitsdaten für die Forschung evaluiert.
Der Rat für Sozial- und Wirtschaftsdaten (RatSWD) hat sich mit dem Wirtschaftsverband der Markt- und Sozialforschungsinstitute in Deutschland, dem Arbeitskreis Deutscher Markt- und Sozialforschung (ADM), ausgetauscht. Dieser vertritt zahlreiche Feldinstitute großer deutscher Panelsurveys. Diskutiert wurden gemeinsame Themen, wie der Schutz personenbezogener Daten und Qualitätsstandards von wissenschaftlichen Erhebungen. Eine Zusammenarbeit, insbesondere im Rahmen regelmäßig stattfindender Workshops und wissenschaftlicher Tagungen in Zusammenarbeit mit dem Statistischen Bundesamt, wurde verabredet.
Nach Verabschiedung der Europäischen Datenschutzgrundverordnung im Mai 2016 hat der RatSWD seine Strategie zur Stärkung der Rolle der Wissenschaft im Datenschutzrecht bestätigt. Diese umfasst die konstruktive Begleitung der nationalen Gesetzgebung zur Anpassung des deutschen Datenschutzrechts an die EU-Verordnung. Ziel ist es, in Zusammenarbeit mit Partnerinstitutionen die Belange der empirischen Wissenschaft in den politischen Prozess einzubringen.
Parallel hierzu wird sich der RatSWD auch auf europäischer Ebene dafür engagieren, dass die Interessen der Forschung im Bereich des Datenschutzes institutionell vertreten werden. Hierzu baut er bestehende transnationale Kooperationen aus. Mit dem UK Data Forum führt der RatSWD im Dezember 2016 einen Workshop zu rechtlichen und forschungsethischen Voraussetzungen für den Datenzugang durch.
Der RatSWD schließt sich den Empfehlungen des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie (BIPS) zur weiteren Modernisierung der rechtlichen Grundlagen empirischer Forschung, insbesondere durch eine Novellierung des § 75 SGB X vom Frühjahr 2016 an. Die rechtlichen Regelungen sollen an die aktuellen Rahmenbedingungen von Datenschutz und Wissenschaft angepasst werden. Er unterstützt daher das Anliegen, dass die unter die Maßgaben des Gesetzes fallenden Sozial- und Medizindaten nicht durch ihre fortlaufende Löschung ungenutzt bleiben. Sie sollen vielmehr langfristig unter strenger Einhaltung des Datenschutzes verfügbar und mit weiteren Datensätzen verknüpfbar gemacht werden. Eine entsprechend gestaltete, neue Rechtsgrundlage würde dem großen wissenschaftlichen Interesse gerecht werden und einen hohen gesellschaftlichen Nutzen bieten.
Wie Erfahrungen in den USA und im UK bestätigen, bieten auch Mortalitätsregister ein hohes Forschungspotenzial. Der RatSWD hat daher bereits 2010 den Aufbau eines nationalen Mortalitätsregisters in Deutschland empfohlen. Er begrüßt eine aktuelle Initiative von Prof. Dr. Dr. med. Mueller (Universität Marburg) zur Weiterverfolgung dieses Anliegens. Derzeit bestehen lediglich in den Bundesländern Rheinland-Pfalz, Berlin, Mecklenburg-Vorpommern und Bremen erste Strukturen eines Mortalitätsregisters. Es ist daher sinnvoll, diese in einem ersten Schritt systematisch zu überprüfen und ein Gesamtkonzept dafür auszuarbeiten, wie eine bundesdeutsche Umsetzung erfolgen könnte.