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Zugang zu Daten der epidemiologischen Forschung unter besonderer Berücksichtigung der Nationalen Kohorte


Leitung: Prof. Dr. Karl-Heinz Jöckel, Klinikum Universität Duisburg-Essen, Sprecher Nationale Kohorte

In der Medizin werden im Rahmen epidemiologischer Untersuchungen in unterschiedlichen Studiendesigns Daten generiert, deren Nutzung - z.T. aufgrund von strengen Datenschutzauflagen, aber auch aufgrund einer im Vergleich zu den Sozialwissenschaften in Deutschland anders entwickelten Kultur - meist nur von den "Datenherren" benutzt. Ausnahmen hierzu stellen verschiedene nationale Surveys aus dem Bereich Gesundheit und/oder Umwelt dar, die im Rahmen sogenannter Public Use Files auch anderen Wissenschaftlern ohne direkte oder mittelbare Kooperationsbeziehung zum Datenherrn zur Verfügung gestellt werden können.

Die derzeit in der Konzeption befindliche Nationale Kohorte, die von Helmholtzzentren sowie universitären und außeruniversitären Instituten getragen wird, hat hingegen das ausdrückliche Ziel, die im Rahmen dieser Studie erhobenen Daten als Forschungsplattform für möglichst viele Forscherinnen und Forscher auch an anderen Institutionen zu öffnen

Ziel des Forums ist es, unterschiedliche Ansätze darzustellen, Rahmenbedingungen und Weitergabehindernisse zu diskutieren, um nach Möglichkeit zu einer Empfehlung zu kommen, wie zukünftig mit diesem Thema in der medizinischen Forschung allgemein auch jenseits der Nationalen Kohorte umgegangen werden kann.


Vorträge:


  • Probleme des Datenzugangs für Dritte durch unterschiedliche Datenquellen in einer epidemiologischen Studie
    Prof. Dr. Klaus Berger, Institut für Epidemiologie und Sozialmedizin, Universität Münster
  • Kontrolliertes Fernrechnen mit Gesundheitsdaten: Das Beispiel Soziale Unterschiede beim Zugang in Erwerbsminderungsrente
    PD Dr. Ralf K. Himmelreicher, FDZ der Rentenversicherung, Berlin
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  • Informed Consent, Zentrales Datenmanagement, Treuhandstelle: Designelemente für die Einbeziehung von Sekundärdaten in der Nationalen Kohorte
    Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann, Klinikum der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald
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  • KORA: Kollaborative Gesundheitsforschung in der Region Augsburg
    Prof. Dr. Annette Peters, Helmholtz Zentrum München
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  • Nutzung von Surveydaten des Robert Koch-Instituts
    PD Dr. Martin Schlaud, Robert Koch-Institut
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Abstracts der Vorträge:


Kontrolliertes Fernrechnen mit Gesundheitsdaten: Das Beispiel Soziale Unterschiede beim Zugang in Erwerbsminderungsrente

PD Dr. Ralf K. Himmelreicher, FDZ der Rentenversicherung, Berlin


Populationsbasierte epidemiologische Studien nutzen zunehmend multiple Datenquellen um primär erhobene Daten und Biomaterialien von Studienprobanden zu ergänzen, zu validieren oder zu korrigieren. Dazu zählen vor allem Sekundärdaten zum Beispiel von Krankenkassen, kleinräumige Sozialdaten auf kommunaler oder Stadtteilebene, Umweltbelastungsdaten und medizinische Unterlagen im Fall von Krankheitsangaben. Am Beispiel der Dortmunder Gesundheitsstudie wird der Einfluss unterschiedlicher Datenquellen auf den möglichen Datenzugang für Dritte erläutert.



Kontrolliertes Fernrechnen mit Gesundheitsdaten: Das Beispiel Soziale Unterschiede beim Zugang in Erwerbsminderungsrente

PD Dr. Ralf K. Himmelreicher, FDZ der Rentenversicherung, Berlin


Untersucht wird die Inanspruchnahme von gesundheitsbedingten Leistungen der gesetzlichen Rentenversicherung (gRV), die in Form von Erwerbsminderungsrenten (EM) ausbezahlt werden. Der Schwerpunkt der vorliegenden Arbeit liegt darauf, gesundheitliche Ungleichheit im Lebensverlauf im Hinblick auf EM-Risiken zu untersuchen. Der Zugang in EM kann dabei als ein Aspekt der Morbidität chronischer Erkrankungen im Lebenslauf angesehen werden, der für die Betroffenen schwerwiegende Folgen hat, weil EM häufig erst am Ende einer Kette gesundheitsbezogener Probleme mit amtsärztlicher Diagnose steht. Empirische Grundlage der hier vorgelegten Analysen sind prozessproduzierte Daten der Deutschen Rentenversicherung Bund. Diese werden vom Forschungsdatenzentrum der Rentenversicherung (FDZ-RV) aufbereitet. Die Befunde basieren auf Datensätzen der aktiv Versicherten und der Neuzugänge in EM für das Jahr 2008. Der Zugangsweg zu diesen Datensätzen (Grundgesamtheit!) erfolgte im Rahmen des ,Kontrollierten Fernrechnens'. Dieser Zugangsweg birgt marginale Reidentifikationsrisiken, weil Daten-Nutzende die Daten nicht sehen, sondern lediglich datenschutzrechtlich geprüfte Befunde zu sehen bekommen. Die Analyse ist eine Fall-Kontroll-Studie, wobei aktiv Versicherte die Kontrollgruppe für Erstzugänge in EM sind. Zunächst wird ein Überblick über das Zugangsgeschehen in EM gegeben. Dabei stehen sowohl Unterschiede zwischen Ost und West als auch der ausgeprägte Bildungsgradient im Fokus der Betrachtung. Es werden zudem mehrere Diagnosegruppen betrachtet, um Hinweise zu finden, welche Krankheitsbilder für EM-Risiken von besonderer Relevanz sind. Um den Einfluss mehrerer Variablen schätzen zu können, werden die Ergebnisse verschiedener logistischer Regressionsmodellen präsentiert. Im Hinblick auf die Stärke des Einflusses erklärender Variablen ist festzustellen, dass schulische und berufliche Qualifikation einen wesentlichen Einfluss auf das EM-Risiko hat.



Informed Consent, Zentrales Datenmanagement, Treuhandstelle: Designelemente für die Einbeziehung von Sekundärdaten in der Nationalen Kohorte

Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann, Klinikum der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald


Ein innovatives Element der Nationalen Kohorte wird die systematische Einbeziehung von Sekundärdaten sein. Diese können sowohl den Bereich der Risikofaktoren und Expositionen als auch den der Zielerkrankungen und darüber hinaus den der Kosten und Nutzwert-Berechnung unterstützen. Wichtige Beispiele betreffen sowohl ökologische Informationen (Lärm-, Feinstaub-, UV-Belastung, Verkehrswege etc.) als auch probandenbezogene Variablen (z.B. jährlicher Abgleich mit den Meldepopulationen der Epidemiologischen Krebsregistern, Diagnose-, Behandlungs- und Abrechnungsdaten der Gesetzlichen Krankenversicherung, Informationen zu den versicherungspflichtigen beruflichen Tätigkeiten aus dem Datenbestand der Deutschen Rentenversicherung Bund). Extraktion und Import der Sekundärdaten erfordern valide probandenbezogene Informationen aus der Kohorte, deren standardisierte Zusammenführung über die 19 Rekrutierungszentren, einen datenschutzkompatiblen Transfer von den Datenhaltern und eine Integration von Primär- und Sekundärdaten auf der Basis eines gemeinsamen Pseudonyms. Designvoraussetzungen für die Umsetzung dieses ebenso vielversprechenden wie ambitionierten Vorhabens in Kooperation mit dem RatSWD werden vorgestellt und diskutiert.



Nutzung von Surveydaten des Robert Koch-Instituts

PD Dr. Martin Schlaud, Robert Koch-Institut


Seit den 1980er Jahren führt das Robert Koch-Institut (RKI) repräsentative Querschnitterhebungen zum Gesundheitszustand der erwachsenen Bevölkerung durch. Diese Gesundheitssurveys beinhalten eine breit gefächerte Kombination von standardisierten Untersuchungs- und Befragungselementen. In jüngster Zeit umfasst das Gesundheitsmonitoring des RKI auch Längsschnittkomponenten, Erhebungen an Kindern und Jugendlichen (KiGGS-Studie) sowie rein telefonisch durchgeführte Gesundheitssurveys.

Die erhobenen Daten werden nach Aufbereitung und Qualitätskontrolle durch das RKI zu wissenschaftlichen Zwecken, für die Gesundheitsberichterstattung und für die Politikberatung ausgewertet und publiziert. Darüber hinaus werden die wesentlichen Daten aller Erhebungen seit 1989 in anonymisierter Form der wissenschaftlichen Fachöffentlichkeit für eigene Auswertungen zur Verfügung gestellt. Für externe Einrichtungen besteht zudem die Möglichkeit, Daten in Kooperation mit dem RKI gemeinsam auszuwerten und die Ergebnisse in gemeinschaftlich zu publizieren.

Auf formalen Antrag unter Nennung des Auswertungszwecks und gegen Zahlung einer Schutzgebühr können „Public Use Files“ (PUF) aller bisherigen Gesundheitssurveys beim RKI angefordert werden. Die PUF-Daten werden vom Antragsteller in eigener Verantwortung ausgewertet und die Ergebnisse ohne Co-Autorenschaft des RKI publiziert. Die einzigen Auflagen bestehen in einer vorgeschriebenen Nennung der Datenquelle und der Zusendung eines Exemplars der Ergebnispublikation. Die hohe Nachfrage nach PUF-Dateien (bisher über 600 Auslieferungen) belegt, dass die Gesundheitsdaten des RKI von der wissenschaftlichen Fachöffentlichkeit geschätzt und intensiv genutzt werden.